'서프라이즈' 비만세포활성화증후군 희소병 요한나, 스콧 부부 캡처

'서프라이즈'는 비만세포활성화증후군이라는 희소병에도 불구하고 사랑하는 부부의 사연을 소개했다.
 
2일 방송된 MBC '신비한TV 서프라이즈'에서는 영상통화로만 만나는 부부의 가슴 뭉클한 사랑 이야기가 공개됐다.
 
스콧, 요한나 부부는 지난 2013년 미국에서 첫 눈에 반해 결혼했다. 하지만 이들 부부는 한 집에 살지만 각방을 쓰면서 영상통화만 하며 지냈다.
 
아내 요한나가 음식 냄새만 맡아도 기절했기 때문. 심지어 그녀는 1km 떨어진 피자 가게의 피자 냄새만 맡아도 졸도했다. 이후 요한나는 음식뿐만 아니라 다른 이유로도 쓰러졌다.
 
병원 검사 결과, 그녀는 희소병인 비만세포 활성화증후군에 걸린 상태. 비만세포 활성화증후군이란 몸에 해를 끼치지 않는 사소한 자극도 몸에선 위험으로 잘못 인식하고 심한 알러지 반응을 일으키는 것.
 
요한나는 음식 냄새뿐만 아니라 먼지, 햇빛 등 모든 것에 대해 무해한 자극도 신체에 해한 것으로 잘못 반응하는 비만세포 활성화증후군 때문에 남편뿐만 아니라 부모와도 접촉할 수 없었다. 
 
이에 남편 스콧은 아내의 방을 먼지가 들어오지 못하게 비닐 등으로 밀폐시켰고 그녀가 먹을 수 있는 음식만 몇 개 방에 넣어줬다. 그렇게 부부는 2년 넘게 병원 갈 때만 제외하고 영상통화로만 사랑을 키웠다.
 
현재 요한나는 남편 사랑과 보살핌에도 몸 상태가 점점 나빠져 체중이 40kg에 걸을 수 없는 상태라고 한다. 

홍정원 기자 mama@

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