'순간포착 세상에 이런일이' 얼굴을 뒤덮은 신경섬유종으로 고통받는 남자 사연과 증상은?

성규환 부산닷컴 기자 bastion@busan.com ｜ 2019-11-14 20:45:00

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14일 방송되는 SBS '순간포착 세상에 이런 일이'에서는 '얼굴 혹 남자 - 얼굴을 뒤덮은 섬유종으로 고통받는 남자' 이야기가 소개된다.



몸 상태가 나빠 두문불출하며 지내는 사람이 있다는 제보. 한눈에 보기에도 심상치 않아 보이는 남자가 제작진을 맞이했는데. 얼굴이 혹으로 뒤덮인 남자의 모습. 신경섬유종을 앓고 있는 김진욱(57세) 씨가 오늘의 주인공이다. 이마부터 시작해 볼, 턱 끝까지 흘러내린 왼쪽 얼굴. 울퉁불퉁한 목에 자리한 크고 작은 혹까지... 얼굴을 뒤덮은 혹 때문에 이목구비는 형체를 겨우 알아볼 정도인데. 얼굴뿐만 아니라 팔, 다리, 온몸으로 섬유종이 퍼졌다고. 흘러내린 얼굴 때문에 음식도 제대로 먹을 수 없는 상황. 심지어는 시야를 확보하지 못해 여기저기 부딪히는 탓에, 주인공은 좁은 집안에서조차 안전하지 못하다. 수십 년간 섬유종으로 고생해온 주인공... 어두웠던 시간 끝에, 주인공은 희망의 날을 맞이할 수 있을지 순간포착에서 만나보자.


한편, 신경섬유종이란 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중의 하나로, 주로 피부에 종양이 생기는 유전질환이다. 8가지의 종류가 있으며, 주로 피부에 나타나지만 위장관에도 나타날 수 있다. 작고 고무같은 느낌이며 주로 눈가나 귀 주변에 발생한다. 생긴 위치에 따라 뇌 종양 증상을 보일 수 있으며 척추에 있는 경우 척추 측만증이 생기기도 한다. 유전 질환이기 때문에 특별한 예방법은 없는 것으로 알려졌다. 약물이나 다른 치료법은 현재 없고, 수술만이 유일한 치료방법이다. 초기 증상은 시력 감소, 척추 측만(뼈가 곧지 않고 굴곡이 생기는 것), 피부에 갈색 반점이 생기는 것들이 있다.


성규환 부산닷컴 기자 bastion@

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